Rabu, 04 Januari 2017

LARINGOMALASIA (LARYNGOMALACIA)



Satu lagi diagnosa yang dimiliki Kirana.
Karena Laringomalasia ini, nafas Kirana berbunyi kencang, grok-grok seperti sedang pilek.
Memang sih nafas bayi muda, banyak yang 'berisik', grok-grok, dan hal ini WAJAR yang akan hilang seiring pertumbuhan bayi, karena memang organ pernafasan anak yang belum sempurna, meski seringkali hal ini membuat sebagian orang tua menjadi khawatir.
Dulu Kasih waktu bayi juga nafasnya bunyi grok-grok, dan sempat membuat aku juga khawatir. Namun hal ini tidak berbahaya.

Lalu apa bedanya dengan suara 'berisik' pada Laringomalasia?
BEDA.
Suara grok-grok pada anak dengan Laringomalasia disebut stridor (kalau mau tahu suaranya seperti apa, coba cari di YouTube, ada macam-macam tipe suara nafas patologis : stridor, ronchi, wheezing, rales), terjadi diiringi nafas yang berat, sehingga anak mengalami retraksi, dan bisa juga diiringi suara melengking (mengi).

Kalau pada Kirana sih terjadi 'berisik'-nya terjadi terjadi sepanjang hari, terus-menerus, memburuk saat dia sedang aktif.
Tapi apa sih Laringomalasia itu?
Yuk kita sama-sama sedikit mengenal Laringomalasia.

-------------------------------
Apakah Laringomalasia?
Laringomalasia adalah suatu kondisi medis yang ditandai dengan mengempisnya jaringan laring ke dalam saluran nafas ketika pasien, kebanyakan anak-anak, menarik nafas. Hal ini menimbulkan pernafasan yang berisik.

Gejala laringomalasia biasanya muncul sewaktu lahir, dan dapat menjadi semakin jelas dalam 2 minggu pertama kehidupan. Hal ini terjadi sebagai akibat bagian yang lunglai dari laring (pita suara) belum memiliki kekuatan untuk menyokong saluran pernafasan agar kokoh.

Sewaktu menarik nafas (inhalasi), tekanan negatif relatif terhadap atmosfir terbentuk sepanjang laring, sehingga mengakibatkan pengempisan struktur-struktur ini ke dalam saluran nafas dan mempersempit jalan nafas. Sumbatan sebagian adalah penyebab timbulnya suara berisik sewaktu bernafas. Hal ini seringkali memburuk ketika bayi berbaring, karena jaringan yang lunglai dapat dengan mudah menutupi saluran nafas yang terbuka pada posisi ini.

Laringomalasia berat menyebabkan suara nafas yang tidak terputus (suara mengi yang melengking) dan meningkatkan kerja pernafasan. Hal ini juga sering berhubungan dengan kegagalan pernafasan sehingga memerlukan oksigen atau bantuan pernafasan, perkembangan yang terhambat dan/atau kegagalan untuk tumbuh.
Pembedahan (supraglotoplasti) sering dilakukan untuk mengurangi kerja pernafasan.

Sumber : http://www.persify.com/id/perspectives/medical-conditions-diseases/laringomalasia-_-951000103621 diakses pada 24 Desember 2015
------------------------------------

Kirana baru diduga Laringomalasia ketika pertama kali konsul dengan dr. Arifianto, Sp. A (ini sih DSA kesayangan Kirana, tapi jarang dikunjungi, datang cuma kalau mau perpanjang rujukan atau Kirana sakit yang uncommon hihihihihi), lalu terdiagnosa pertama saat berjumpa Sp. THT di usia sekitar 4 atau 5 bulan gitu (lupa persisnya), dan tegak diagnosa Laringomalasia tipe 1 saat melakukan tes FEES di usia sekitar 7,5 bulan.

Kabar baiknya sih, sebagian besar kasus Laringomalasia akan membaik sendiri seiring pertumbuhan anak, meski ada sekitar 5% (kasus berat) yang memerlukan tindakan operasi.
Kirana sendiri selama ini hanya wait and see, dan dengan memperhatikan posisi tidur (tidak boleh tidur terlentang), posisi makan, minum.

Namun suara Kirana dulu sangat kecil, tangisannya terdengar kemayu sendu halus menyayat hati hehehehehehe, dia terkesan anteng karena jarang menangis, yah kalaupun menangis pun, suara tangisannya toh tidak menggelegar, sehingga dulu si bude sebelah rumah yang dagang nasi uduk, sering nanya,"Bayinya anteng yah? Gak pernah nangis yah?", padahal sih Kirana nangis juga, cuma yaah gitu deeeh, gak terdengar ke luar, lah wong aku yang cuma di depan pintu kamar saja belum tentu dengar suara tangisnya koq hehehehehehe. Ketawa pun dia tanpa suara, hanya tampak wajah yang tertawa, plus suara 'kkkkrrrrkkkkkk'.

Seiring pertumbuhan Kirana, Laringomalasia-nya membaik, suaranya mulai lebih keluar, tangisnya lebih kuat, tawanya lebih bersuara, nafasnya sudah nampak lebih baik, tidak retraksi seperti dulu waktu bayi.
Meski hingga tulisan ini dibuat, nafas Kirana masih 'berisik', namun setidaknya ada perbaikan yang patut disyukuri.

Bekasi, 5 Januari 2017
Nanda

EXCLUSIVE PUMPING? Yay or Nay



Aku telah meng-create sebuah supporting group bernama Tambah ASI Tambah Cinta sejak tahun 2011, meski saat ini TATC tidak seaktif dulu, namun aku sedikit banyak ikut memperhatikan perkembangan dunia laktasi.
Dulu masih belum banyak orang yang mengenal istilah exclusive pumping atau EPing, aku sendiri tidak pernah menemukan ada ibu lain yang menyarankan,"EPing saja, gak apa-apa koq, yang penting tetap ASI.", atau saran sejenis itu, namun kini ada perubahan.

Tahun 2014, aku melahirkan Kirana, yang rupanya mengalami kesulitan menyusu, bahkan beresiko tertutup jalan nafasnya jika dia menyusu langsung, karena Kirana mengalami Pierre Robin Sequence non isolated (kisah menyusui Kirana bisa di baca di part 1 dan part 2), sehingga aku pun tidak punya pilihan lain selain melakukan EPing untuk menghindari resiko besar bagi Kirana.
Sejak itu aku mulai mengenal dunia EPing, dan ketika Kirana berusia sekitar 8 bulan, aku menemukan sebuah grup EPing yang berpusat di luar negeri, karena ada seorang ibu dari grup tersebut yang menghibahkan breastpump untukku.

Jujur, aku sangat jarang mampir ke grup tersebut, dan awalnya sih merasa biasa saja, karena dulu yang aku perhatikan nampaknya sebagian member grup tersebut memang anaknya mengalami hambatan menyusu seperti sesama ortu dari anak PRS, bayi tongue tie yang tidak bisa latch on, bayi sakit berat, dll. Rasanya tidak banyak ilmu yang aku dapat di grup tersebut, lebih banyak seperti untuk fun saja, tapi cukup menyenangkan sih, apalagi kan ada perbedaan waktu di sana dengan di Indonesia, jadi pas mereka perah tengah malam, mungkin aku sedang perah pagi atau siang hari, dan butuh hiburan hehehehehehe.

Dan akhirnya entah sejak kapan, tiba-tiba di Indonesia pun membuat grup serupa.
Jujur untuk kali ini, entah mengapa aku agak khawatir sejak awal aku di add ke grup ini, ada kekhawatiran bahwa kampanye EPing di Indonesia akan membawa pemahaman yang salah, apalagi seiring waktu aku perhatikan tidak banyak membernya yang (mengaku) melakukan EPing memang karena alasan resiko medis, melainkan karena hal-hal yang BISA DICEGAH, seperti alasan bentuk puting, bingung puting, bahkan alasan (yang menurut aku) konyol seperti untuk memastikan bahwa ASI-nya benar-benar foremilk dan hindmilk atau malas belajar latch on yang benar.
Dan kini aku mulai sering menemukan ibu lain yang dengan ringan menyarankan,"EPing saja, gak apa-apa koq, yang penting kan tetap ASI, dan kamu gak sendirian.", beserta beberapa hal yang mengikutinya, seperti trend booster ASI dan breastpump.

Atas keresahan yang aku pribadi rasakan, maka aku menuliskan ini, aku akan coba membahas apa sih yang membuat ibu harus EPing, dan mengapa ibu harus memperjuangkan menyusui langsung ke payudara.
Semoga saja bisa dipahami dengan hati yang positif, gak pake baper, gak anggap tulisan ini menghambat LDR hehehehehehe.

Pertama, kita harus pahami dulu, apa sih EPing itu?
Exclusive pumping atau biasa disingkat EPing adalah HANYA perah ASI atau pumping, TANPA menyusui langsung, selama 24 jam, ibu harus melakukan perah ASI atau pumping setiap 2-3 jam sekali, secara terus-menerus selama 24 jam, selama ingin tetap memberikan ASI (anjuran pemberian ASI adalah minimal selama 2 tahun), gak ada libur, gak pake tapi, gak ada cuti hehehehehe.
Jadi kalau kamu masih bisa dan memang masih menyusui langsung bayimu, itu bukan EPing namanya, atau kalau kamu memberikan bayimu BUKAN ASI perah (ASIP), atau kalau kamu memberikan ASIP donor maupun susu formula, TANPA melakukan perah/pumping, itu juga BUKAN EPing yaah.

Nah, sudah paham yah apa yang dimaksud dengan EPing? Jangan bingung istilah lagi nih sekarang.
Lalu apakah EPing menyimpan resiko?
Tentu saja iya.
Aku sendiri melakukan EPing, dan menurut pengalamanku, EPing bukan pekerjaan mudah dan sangat beresiko terhenti di tengah jalan.
EPing juga stressful, dan membuat bayi kehilangan manfaat dari menyusui (apa sih manfaat menyusui langsung? Nanti dibahas di bawaj yaah), apalagi jika pemberian ASIP menggunakan dot, pastilah akan ada resiko dari penggunaan dot juga seperti resiko tersedak, gangguan perkembangan oromotor dan gigi, resiko overfeeding, resiko karies gigi, resiko bayi menelan potongan dot (jika mulai menggigit-gigit dot), resiko kontaminasi kuman penyakit, dll.
Jadi melakukan EPing bukannya problem free yaah, malah bisa menambah masalah dan menyulitkan bagi ibu.

Lalu kenapa sih ada yang namanya EPing?
Tentu saja karena memang ada ibu yang tidak memiliki pilihan lain selain melakukan EPing jika ingin tetap memberikan ASI, contohnya seperti yang aku alami, yaitu anak dengan resiko tinggi jika menyusu langsung.
Ada juga anak-anak yang terlahir dengan kelainan anatomi, sindrom, penyakit (selain PRS tentunya) yang menyebabkan feeding difficulty atau bahkan tidak bisa menggunakan mulut untuk minum, karena misalnya mengalami aspirasi (saat menelan, tidak menuju lambung, namun malah masuk ke paru-paru), tidak atau masih belum memiliki reflek menelan ataupun menghisap yang baik, dan kondisi medis lainnya.
Bayi yang terlahir premature, bblr juga mungkin membuat ibu perlu melakukan EPing sementara atau pun jangka panjang.
Ini adalah contoh-contoh kondisi yang membuat ibu HARUS melakukan EPing jika ingin terus memberikan ASI, dan tidak bisa ditawar, tidak bisa dicegah, karena resiko memaksakan diri untuk menyusui bayi secara langsung akan lebih besar dibanding dengan resiko jika melakukan EPing (gak ada yang lebih penting dari nyawa si kecil kan?).

Lalu bagaimana dengan ibu yang bekerja kantoran? Atau yang kerjanya jauuuuuuh terpisah dari bayi?
Sebenarnya ini bukan indikasi mutlak seorang ibu untuk melakukan EPing, PRINSIPNYA adalah ketika ibu berdekatan dengan bayi, susui bayi langsung dari payudara ibu.
Jika ibu terpisah jauh dari bayi, hingga jarang berkumpul, ada baiknya diusahakan agar ibu bisa tetap berkumpul dengan bayinya, misal ibunya mencari pekerjaan yang bisa berdekatan dengan bayi, atau bayinya diboyong agar bisa berkumpul bersama ibu, karena pada dasarnya anak tidak hanya membutuhkan ASI dan payudara, anak membutuhkan ibu, namun jika memang tidak memungkinkan maka kembali ke prinsip agar anak bisa menyusu langsung saat berdekatan dengan ibu.

Bagaimana dengan ibu yang putingnya abnormal? Putingnya datar, kecil, tenggelam, atau terlalu besar?
Untuk kondisi ini, yang terpenting adalah mencari posisi menyusui yang nyaman bagi ibu dan bayi, serta posisi perlekatan yang tepat.
Aku sendiri mengalami masalah ini koq, dulu juga masih berstatus karyawati saat menyusui Kasih (kisah menyusui Kasih bisa dibaca di sini), namun tidak melakukan EPing, dan tidak terpikirkan sama sekali untuk EPing.

Bagaimana jika ibu mengalami gangguan mood, depresi?
Sejujurnya untuk kasus yang satu ini, aku pun bingung bagaimana menjawabnya, karena EPing jelas bukan pekerjaan mudah yang menyenangkan, dan sangat mungkin membuat ibu yang tidak mengalami gangguan mood menjadi memiliki gangguan mood, karena kelelahan dan stress, lalu bagaimana jika yang memang benar mengalami depresi?
Aku sendiri tentu saja tidak melakukan EPing dengan kondisi mental yang baik (yeah apa bisa ibu menjadi bahagia saat menyaksikan anaknya sakit setiap hari, sakit kronik?), dan melakukan EPing menambah berat beban mentalku.
Apalagi stress bisa mengganggu produksi ASI, gimana ibu yang stress lalu pumping dan melihat,"Duh koq keluarnya cuma sedikit?".
Setahu aku pun, menyusui justru akan mengurangi resiko stress, depresi, kecemasan pada ibu.
Jadi untuk alasan yang satu ini, sampai saat ini masih belum bisa masuk ke logikaku, meski harus diakui, jika ibu benar-benar mengalami gangguan mood, depresi, cemas, dll, maka masalah ini harus diselesaikan untuk agar ibu kemudian bisa kembali menyusui dengan tenang dan bahagia.
IMHO jika pun dengan alasan ini lalu ibu mengatakan bahwa EPing akan menjadi pilihan, sebaiknya pemberian ASIP tidak menggunakan dot untuk mencegah bingung puting (beserta resiko penggunaan dot yang lainnya), dan selama memungkinkan, ibu bisa coba tetap menyusui bayinya sesekali.

Bagaimana jika bayi bingung puting?
Ini cukup sering aku temukan nih, EPing dengan alasan bayi bingung puting, segala cara telah dilakukan, tapi gak berhasil, jadi yah EPing saja.
IMHO bingung puting adalah alasan EPing yang sangat bisa DICEGAH, kenapa? Bingung puting disebabkan penggunaan dot, maka berikanlah ASIP dengan media selain dot (baca tentang media selain dot di sini), jangan coba-coba menggunakan dot jika tidak ingin anak mengalami bingung puting.

Kirana saat menggunakan OGT

Ayah pun bisa menyuapi ASIP menggunakan cup feeder

Bahkan kakak pun bisa membantu menyuapi ASIP menggunakan pipet (Kasih di foto ini berusia 4 tahun)

Ada koq yang pakai dot tapi anaknya tetap bisa menyusu langsung. Iya, tapi tidak ada 1 pun bayi dan tidak ada 1 pun jenis dot yang bisa 100% bebas dari resiko bingung puting, bahkan ada yang disebut bingung puting laten, pada kondisi ini, bayi tetap mau menyusu namun dengan daya hisap yang lebih lemah, karena terbiasa menggunakan dot, akibatnya ASI yang dikeluarkan saat bayi menyusu jadi tidak optimal, sehingga produksi ASI juga akan berkurang (ingat prinsip utama ASI adalah supply by demand), dan ini seringkali membuat ibu merasa 'aman', tidak tahu anaknya bingung puting, nati tiba-tiba supply ASI drop.

Bagaimana jika terlanjur bingung puting?
Ada suatu usaha untuk bisa kembali menyusui bayi, namanya RELAKTASI, maka lakukanlah relaktasi dengan sungguh-sungguh, stop penggunaan dot, keras kepala lah untuk bisa kembali menyusui.
"Bayinya ngamuk, nangis-nangis terus."
Begitulah bayi, dia kan sudah keenakan pakai dot, makanya pas kesenangan, kemudahannya dihilangkan yah dia marah, karena harus berusaha lebih keras saat menyusu dari payudara ibu, maka berjuanglah bersama bayi ibu.
Bayi ibu sedang berusaha untuk kembali mengenali payudara dan belajar kembali menyusu langsung, ini bukan hal mudah yang menyenangkan bagi bayi (pakai dot kan lebih mudah, perut kenyang juga), makanya dia menangis, marah, dan di saat seperti ini, ibu menjadi penyemangat dan tumpuan bayi, ibu perlu tetap tenang, agar bayi tidak semakin senewen (emosinya nyetrum looh dari ibu ke bayi), ibu perlu berjuang bersama bayinya, meski faktanya memang tidak mudah bagi ibu maupun bagi bayi, tapi berjuang bersama, semua akan berlalu dan insya Allah, ibu bisa kembali menyusui bayinya.
Gak berhasil relaktasi? OK lah kali ini ibu tidak berhasil relaktasi, ibu telah melakukan EPing untuk tetap memberikan ASI, it's okay, tapi ibu masih bisa belajar untuk terus memperbaiki diri, dan membantu sesama ibu agar bisa menyusui bayinya dengan optimal, untuk mencegah ibu lain melakukan EPing jika tanpa indikasi kuat.

Apa sih menyusui itu?
Menyusui atau dalam bahasa Inggris disebut BREASTfeeding yang berasal dari breast (dada) dan feeding (makan), maka bisa disimpulkan bahwa BREASTfeeding adalah cara memberikan makanan langsung dari dada, dalam hal ini adalah payudara (sebutan dada untuk wanita).

"Breastfeeding, the method of feeding a baby with milk directly from the mother's breast. Also written breast feeding and breast-feeding." (Sumber : Medical Dictionary)
Menyusui, metode pemberian makan untuk bayi, berupa susu langsung dari payudara ibu.

"Breastfeeding is the normal way of providing young infants with the nutrients they need for healthy growth and development." (Sumber : WHO)
Menyusui adalah cara normal untuk menyediakan nutrisi bagi bayi agar mereka bisa tumbuh dan berkembang dengan sehat (mari kita jawab dalam hati masing-masing, cara yang paling normal yang dimaksud ini seperti apa)

Menyusui lebih dari sekedar memberikan ASI.
Kita tidak akan bisa memungkiri bahwa ASI memang cairan hidup, standar emas bagi anak-anak kita, namun menyusui langsung dari payudara pun memberikan manfaat ekstra yang tidak akan didapat dan pasti berbeda jika ibu tidak menyusui bayi, yaitu manfaat psikologi (bonding, rasa aman, rasa percaya, rasa nyaman, executive function), stimulasi oromotorik (menyusu pada payudara sangat berbeda dengan menggunakan dot, sehingga tentu saja stimulasi yang didapat pun berbeda).
Menyusui mampu meningkatkan kepercayaan diri ibu, mengurangi resiko ibu terkena gangguan mood (depresi, kecemasan), di mana jika ibu melakukan EPing bisa jadi justru menambah beban mental ibu, dan kelelahan fisik.
Ditambah dengan kabar bahwa saat bayi menyusu langsung pada payudara ibu, maka liur bayi saat menyusu, akan menjadi sinyal kebutuhan bayi yang kemudian membuat ASI menyesuaikan dengan kebutuhan bayi tersebut, ini tentu saja tidak akan didapat jika bayi tidak menyusu pada payudara ibu.

Eh kenapa sih aku koq kayaknya ngotot amat mendorong para ibu untuk menyusui langsung dari payudara?
Karena aku pejuang ASI garis keras, ASI nazi hahahahahahahahahaha.
Yah enggak laaah, tapi karena ibu perlu tahu bahwa EPing pun menyimpan resiko, bahwa EPing bukan solusi melainkan pilihan terakhir saat menyusui benar-benar tidak mungkin dilakukan, bahwa menyusui itu lebih dari sekedar memberikan ASI, bahwa menyusui adalah cara paling wajar makhluk mamalia memberikan makan bagi bayinya yang belum bisa makan makanan padat, bahwa menyusui terlalu spesial untuk dilewatkan, bahwa menyusui terlalu indah untuk tidak diperjuangkan.
Selama ada setitik saja peluang untuk bisa menyusui, perjuangkanlah dengan keras kepala.
Seberat apapun tantangan menyusui yang ibu alami, berjuanglah, menyusuilah dengan keras kepala, karena ibu tidak akan pernah sendiri.
Temukan supporting group yang tepat, temui konselor laktasi.

Jadiiii setelah tulisan lumayan panjang ini, kesimpulannya EPing itu menjadi yay jika sesuai indikasi dan nay jika tidak sesuai dengan indikasi, sehingga selama bisa dicegah maka cegahlah, selama bisa berjuang untuk kembali menyusui, maka perjuangkanlah meski peluang itu hanya ada setitik.
Memang siih pada akhirnya keputusan dikembalikan kepada masing-masing, aku sendiri hanya bisa menyampaikan sedikit yang aku tahu dan rasakan sebagai sesama ibu maupun sebagai sesama pelaku EPing.

Ibu yang tangguh dan hebat adalah para ibu yang bersedia terus belajar melakukan yang lebih baik.
Dukunglah sesama ibu untuk menyusui, bantu bayi agar bisa menyusu pada payudara ibu.
Breast is best.
Goodluck mommies.

Bekasi, 4 Januari 2016

Nanda


Minggu, 01 Januari 2017

CLEFT PALATE

Pierre Robin Sequence (PRS), memiliki rangkaian defek atau dikenal sebagai trias PRS.
Anak yang terlahir dengan PRS juga akan mengalami kelainan pada langit mulut (palatum), yaitu langit mulut bercelah/terbelah/bolong (cleft palate), atau langit mulut letak tinggi (high-arched palate).

Sebelumnya aku sudah menyampaikan sedikit informasi soal micrognathia dan high-arched palate, maka kali ini aku akan menyampaikan sedikit informasi soal cleft palate (dan juga cleft lip atau yang umum kita kenal sebagai bibir sumbing).

Cleft palate tampil dengan bentuk huruf U dan V.
Jika anak PRS yang mengalami cleft palate, maka cleft palate akan tampil dengan bentuk huruf 'U' (U shape)

Berikut sedikit informasinya

-------------------------------
CELAH BIBIR DAN LANGIT-LANGIT

DEFINISI
Celah Bibir dan Celah Langit-langit adalah suatu kelainan bawaan yang terjadi pada bibir bagian atas serta langit-langit lunak dan langit-langit keras mulut. Celah bibir (Bibir sumbing) adalah suatu ketidaksempurnaan pada penyambungan bibir bagian atas, yang biasanya berlokasi tepat dibawah hidung. Celah langit-langit adalah suatu saluran abnormal yang melewati langit-langit mulut dan menuju ke saluran udara di hidung.

PENYEBAB
Celah bibir dan celah langit-langit bisa terjadi secara bersamaan maupun sendiri-sendiri. Kelainan ini juga bisa terjadi bersamaan dengan kelainan bawaan lainnya. Penyebabnya mungkin adalah mutasi genetik atau teratogen (zat yang dapat menyebabkan kelainan pada janin, contohnya virus atau bahan kimia). Selain tidak sedap dipandang, kelainan ini juga menyebabkan anak mengalami kesulitan ketika makan, gangguan perkembangan berbicara dan infeksi telinga. Faktor resiko untuk kelainan ini adalah riwayat celah bibir atau celah langit-langit pada keluarga serta adanya kelainan bawaan lainnya.

GEJALA
Gejalanya berupa: pemisahan bibir
pemisahan langit-langit pemisahan bibir dan langit-langit
distorsihidung
infeksi telinga berulang
berat badan tidak bertambah
regurgitasi nasal ketika menyusu (air susu keluar dari lubang hidung).

DIAGNOSA
Diagnosis ditegakkan berdasarkan hasil pemeriksaan fisik di daerah wajah.

PENGOBATAN
Pengobatan melibatkan beberapa disiplin ilmu, yaitu bedah plastik,ortodontis, terapi wicara dan lainnya. Pembedahan untuk menutup celah bibir biasanya dilakukan pada saat anak berusia 3-6 bulan. Penutupan celah langit-langit biasanya ditunda sampai terjadi perubahan langit-langit yang biasanya berjalan seiring dengan pertumbuhan anak (maksimal sampai anak berumur 1 tahun). Sebelum pembedahan dilakukan, bisa dipasang alat tiruan pada langit-langit mulut untuk membantu pemberian makan/susu. Pengobatan mungkin berlangsung selama bertahun-tahun dan mungkin perlu dilakukan beberapa kali pembedahan (tergantung kepada luasnya kelainan), tetapi kebanyakan anak akan memiliki penampilan yang normal serta berbicara dan makan secara normal pula. Beberapa diantara mereka mungkin tetap memiliki gangguan berbicara.

Sumber : http://www.spesialis.info/?penyebab-celah-bibir-%28bibir-sumbing%29-celah-langit-langit%2C933 Diakses 14/10/2014
--------------------------------------

Kirana sendiri tidak mengalami cleft palate, tapi mengalami high-arched palate, namun kini kondisi palatumnya sudah normal (berdasarkan hasil MRI di November 2015), tanpa tindakan medis apapun (karena tidak bercelah).

HIGH-ARCHED PALATE

Setelah sebelumnya aku sudah coba sedikit membahas soal micrognathia, kali ini aku akan coba sedikit membahas tentang trias PRS yang lainnya, yaitu high-arched palate.

Kirana juga mengalami ini, high-arched palate atau palatum (langit mulut) letak tinggi.
Awalnya ketika Kirana masih berada di NICU, aku sempat tanyakan pada dokter mengenai kondisi langit mulutnya, namun kala itu, dokter menyampaikan bahwa langit mulutnya normal, tidak bercelah, tapi ternyata ketika Kirana berusia sekitar 5 bulan, untuk pertama kalinya kami membawanya konsultasi ke poli gizi dan dokter di poli gizi lah yang menyampaikan bahwa langit mulut Kirana itu tinggi, ini yang kemudian aku ketahui namanya adalah high-arched palate.

Apa sih high-arched palate?
Berikut sedikit pembahasannya.

----------------------------------
HIGH-ARCHED PALATE

Merupakan suatu kondisi di mana palato (langit mulut) lebih tinggi dan sempit dibanding ukuran normal.
Biasanya high-arched palate merupakan kondisi istimewa yang mungkin terisolasi ataupun terkait dengan sejumlah kondisi lain.

High-arched palate yang terisolasi bukanlah suatu masalah,merupakan variasi normal,namun bisa juga merupakan bagian dari manifestasi fisik dari sindrom yang memiliki kondisi kepala dan leher yang abnormal,serta gangguan pendengaran.
High-arched palate mungkin menyebabkan saluran nafas menyempit dan gangguan bernafas saat tidur,seperti mengorok,sleep apnea.

Beberapa kondisi yang mungkin terkait dengan high-arched palate :
- Crouzon syndrome
- Down syndrome
- Apert syndrome
- Treacher Collins syndrome
- Marfan syndrome
- Incontinentia pigmenti
- Pierre Robin Sequence
Dsb

Sumber :
https://en.m.wikipedia.org/wiki/High-arched_palate
https://www.healthtap.com/topics/what-does-a-high-arched-palate-mean

Diakses tanggal 3 Juli 2015
---------------------------

Kabar baiknya adalah dari hasil MRI Kirana, yang dilakukan pada November 2015, tampak palatum yang normal, aku sempat bertanya kepada seorang dokter spesialis bedah mulut soal ini, beliau pun membenarkan bahwa semua kondisinya memang bisa berkembang ke arah yang lebih baik.
Maka aku anggap high-arched palate Kirana, juga sudah catch up.

MICROGNATHIA

Pierre Robin Sequence (PRS) memiliki trias, yaitu
• micrognathia dan atau retrognathia
• glossotopsis
• cleft palate atau high-arched palate

Penjelasan singkat tentang PRS bisa dibaca di sini.

Jadi ceritanya gini, saat anak masih berupa janin, di dalam kandungan ibu, rahang bawahnya (dagu) gagal bertumbuh sehingga ukuran dagunya pun menjadi sangat kecil (atau disebut micrognathia), dan atau juga mundur (retrognathia), lalu karena dagunya gagal tumbuh, sementara lidahnya terus bertumbuh, maka lidah yang semakin besar akan mendorong palatum (langit mulut), hal ini menyebabkan palatum menjadi tinggi (high-arched palate) atau bahkan bolong (cleft palate), dan lidahnya yang berukuran normal pun jadi 'jatuh' di saluran nafas (glossotopsis), menutup jalan nafasnya.
Demikianlah kira-kira alkisah seorang bayi akhirnya terlahir dengan Pierre Robin Sequence, karena serangkain kejadian di dalam rahim ibu, sehingga disebut sequence.

PRS bisa berdiri sendiri, hanya trias PRS, tanpa kondisi penyerta maupun penyulit lainnya, atau disebut PRS isolated.
Namun PRS bisa juga menjadi bagian dari sindrom lainnya, atau biasa disebut PRS non isolated.
Kirana sendiri mengalami PRS non isolated, dengan beragam kondisi penyerta lainnya.

Oke, sekarang aku akan coba bahas trias PRS secara terpisah, satu per satu, dimulai dengan defek utama PRS yaitu micrognathia, berikut informasinya.

------------------
MIKROGNATI (MICROGNATHIA)
Mikrognati (baca : mi-kro-ge-na-ti) adalah istilah yang menggambarkan sebuah rahang bawah normal yang kecil. Pada mikrognati, rahang yang cukup kecil dapat mengganggu saat makan. Bayi dengan mikrognati mungkin perlu puting khusus sebagai alat bantu. Mikrognati mungkin kelainan yang sering terjadi pada anak. Hal ini juga dapat disebabkan oleh kelainan bawaan dan sindrom tertentu.

Penyebabnya secara umum antara lain :
1.Pierre robin syndrome
2.Sindromhallerman-streiff
3.Trisomi 13
4.Trisomi 18
5.Turner syndrome
6.Progeria
7.Treacher collins syndrome
8.Smith lemli opitz syndrome
9.Russell silver syndrome
10.Sindrom Seckel
11.Sindrom Cri Du Chat
12.Sindrom Marfan

Manifestasi klinis pada mikrognati bisa dilihat dari pemeriksaan fisik. Ditemukannya bentuk serta ukuran rahang bawah yang lebih kecil dari ukuran normal. Pada bayi bisa didapatkan kesusahan dalam meminum sesuatu.

Mikrognati adalah salah satu penyebab abnormal aligment gigi. Hal ini dapat dilihat dengan memperhatikan penutupan gigi karena sering kali tidak akan ada cukup ruang untuk tumbuh gigi. Mikrognati kadang tidak berdiri sendiri, misalnya pada sindrom pierre robin gejalanya mikrognati, hipoglossus, dan cleft palatum. Pada trisomi 18 gejalanya kelainan pada telinga, mikrognati, benjolan pada oksipital, panggul yang sempit, kaki rocker bottom. Pemeriksaan penunjang mungkin diperlukan seperti skull ray dan foto gigi.
Jika ada gejala lain yang mengindikasikan adanya faktor keturunan, dan sudah mengganggu pembedahan atau peralatan ortodontik mungkin dianjurkan.

PENYEBAB
Mikrognati bisa diwariskan secara genetik atau disebabkan oleh mutasi genetik. Pada sebagian kasus yg langka, penyebabnya masih belum diketahui.

SIMPTOM
Anak dengan mikrognati seringkali menunjukkan tanda gagal tumbuh (failure to thrive), suatu kondisi yg digambarkan dengan grafik pertumbuhan (growth chart) yg kurvanya memotong 2 garis.
Simptom mikrognati bisa bervariasi pada setiap anak,tapi bisa meliputi :
• apnea (henti nafas sementara saat tidur).
• kesulitan makan/minum.
• pemberian makan/minum yg membutuhkan waktu lama).
• nafas yg berisik (stridor).
• sulit tidur.
• kenaikan berat badan yg lambat atau sangat lambat.
• dalam beberapa kasus yg jarang, anak akan menjadi biru saat makan/minum atau saat tidur sbg akibat dr kesulitan bernafas.

PENANGANAN MIKROGNATI
Sebagian besar anak dg mikrognati tidak membutuhkan tindakan operasi. Penanganan mikrognati tanpa operasi meliputi :
• posisi tidur yg tepat yaitu tengkurap agar lidahnya tidak menutup jalan nafas
• Nasopharyngeal airways — berupa tuba fleksibel dg corong di ujungnya, dan bisa dimasukkan ke dalam saluran pernafasan untuk membuka jalan nafas. Jika cara sederhana ini tidak membantu,maka mungkin diperlukan tindakan operasi. Tindakan operasi meliputi :
• tongue-lip adhesion procedure.
• mandibular distraction osteogenesis (MDO).
• tracheostomy..

Sumber :
https://doktermaya.wordpress.com/2011/11/04/mikrognatia/?_e_pi_=7%2CPAGE_ID10%2C6368539257 • http://www.chop.edu/service/plastic-and-reconstructive-surgery/conditions-we-treat/craniofacial-conditions/micrognathia.html

Semua sumber diakses tanggal 28/9/2014
-----------------------

Kirana sendiri tidak melakukan tindakan apapun terkait micrognathia-nya, cukup dengan wait and see, memperhatikan posisi tidur terutama di awal kehidupannya, dan kini dagunya pun catch up sendiri, terlihat dari hasil MRI di November 2015, bahwa dagunya dinyatakan normal.

Mengenai defek lainnya, akan coba dibahas di artikel selanjutnya yaah.

Minggu, 25 Desember 2016

MENGENAL PIERRE ROBIN SEQUENCE (PRS)




Kirana Aisha Putri Wibowo, putri ke 2 kami, lahir 8 Februari 2014.
Beberapa saat setelah Kirana terlahir, suamiku berkata,"Suster pada bilang kalau dagunya kecil, pirobin atau apa gitu, aku juga gak dengar jelas.", itulah kali pertama aku mendengar kata 'pirobin', tanpa tahu apakah itu pirobin.

Pelan-pelan aku mencari informasi, mencoba memahami apa itu pirobin, hingga aku tahu bahwa yang dimaksud adalah Pierre Robin Sequence (PRS), ada juga yang menyebutnya sebagai sindrom, bagiku apapun istilahnya tak menjadi masalah, yang penting penanganan bisa diberikan dengan tepat.

Dulu aku hanya menemukan sedikit informasi seputar PRS, dan hanya ada 1 artikel dalam bahasa Indonesia, dari sebuah situs.
Namun akhirnya aku menemukan PRS Foundation, sebuah NPO yang berpusat di Cape Town, hingga berkenalan dengan founder-nya, dan dari PRS Foundation lah akhirnya aku mendapatkan beberapa informasi mengenai PRS, berikut adalah salah 1 informasi singkat tentang PRS.

APAKAH PIERRE ROBIN SEQUENCE (PRS)?
PRS adalah suatu kondisi yang akan terlihat saat lahir,di mana bayi memiliki ukuran rahang bawah yang lebih kecil daripada ukuran normal atau lebih mundur dibandingkan dengan rahang atas, lidah yang jatuh di dalam tenggorokan dan menutup jalan nafas sehingga menyebabkan kesulitan bernafas. Sebagian besar bayi, namun tidak semua, juga akan memiliki langit-langit mulut yang tidak menutup sempurna (celah langitan/cleft palate), yang umumnya membentuk huruf U.

APA PENYEBABNYA?
Penyebab dasarnya adalah kegagalan perkembangan rahang bawah dengan normal sebelum lahir. Sekitar minggu ke 7-10 kehamilan, rahang bawah akan berkembang pesat, memungkinkan lidah terposisi dengan tepat di rongga mulut. Jika karena alasan tertentu, rahang bawah tidak berkembang dengan baik, lidah dapat menghambat penutupan langit-langit mulut, mengakibatkan celah langitan. Rahang bawah yang kecil atau terposisi tidak tepat juga menyebabkan lidah terposisi di belakang mulut, mungkin menyebabkan kesulitan bernafas saat lahir. Serangkaian kejadian ini yang menjadi alasan mengapa kondisi ini diklasifikasikan sebagai rangkaian deformasi. Pada beberapa pasien, karakteristik fisik ini bisa merupakan ciri dari sindrom lain atau kondisi kromosom. Yang paling umum adalah Stickler Syndrome.

SEBERAPA SERING PRS TERJADI?
PRS agak jarang terjadi dan diklasifikasikan sebagai penyakit langka. Sebuah studi prospektif Jerman melaporkan kejadian 12,4 per 100.000 kelahiran hidup. Sebaliknya, celah bibir dan/atau langitan terjadi 1 setiap 700 kelahiran hidup

PROGNOSA
Anak-anak yang terkena PRS biasanya mencapai perkembangan dan ukuran penuh. Namun, telah ditemukan dalam skala internasional bahwa anak-anak ini seringkali berukuran sedikit di bawah ukuran rata-rata, memperhatikan perkembangan yang tidak lengkap karena hipoksia kronis terkait dengan obstruksi jalan nafas serta kekurangan nutrisi karena kesulitan makan di awal atau gangguan perkembangan oral. Namun, prognosa umum cukup baik jika kesulitan makan dan bernafas teratasi saat bayi. Sebagian besar bayi PRS tumbuh menjadi dewasa yang sehat dan hidup normal.

GEJALA
• Cleft soft palate
• High-arched palate
• Rahang yang sangat kecil dengan dagu kecil (mundur)
• Rahang yang jauh ke belakang di tenggorokan
• Infeksi telinga berulang
• Lubang kecil di langit-langit mulut yang menyebabkan tersedak
• Lidah yang besar dibandingkan dengan rahang

Jika ingin tahu lebih banyak tentang PRS, bisa bergabung di grup FB Sahabat Pierre Robin Sequence (PRS)





Sabtu, 17 Desember 2016

Ibu adalah Duniaku

Ketika janin masih di dalam kandungan, dia menjadi 1 dengan ibu.
Suara jantung ibu adalah lagu terindah yang didengar janin.
Janin juga bisa merasakan sentuhan ibu, bahkan emosi ibu.

Lalu ketika dia lahir, semuanya berubah.
Dunia begitu hingar bingar, bising, penuh dengan semua hal asing yang belum dikenalnya.
Dunia tampak mengerikan baginya, dan dia butuh ketenangan dan rasa aman, dia baru saja akan memumbuhkan rasa percaya pada dunia.

Bisa dibayangkan rasanya?
Takut, kepanasan, kedinginan, lapar, bingung, kesal, sakit, bosan, dsb, namun dia belum bisa berkata, maka yang bisa dia lakukan hanyalah menangis.
Ya, menangis adalah satu-satunya cara bayi berkomunikasi, mengungkapkan rasa buruk yang dirasakannya, menangis adalah bahasa tanpa kata yang harus ibu pelajari agar mengerti.

Di awal kehidupannya, bayi hanya mengenal ibunya, suaranya, denyut jantungnya, baunya, ibu adalah satu-satunya dunia yang ramah bagi bayi.
Inilah mengapa, bayi begitu senang didekap ibu, berada dipelukan ibu terasa sebagai tempat paling aman, tenang dan nyaman bagi bayi.
Bayi juga begitu senang menyusu, bukan hanya karena lapar, tapi juga karena dia butuh rasa aman, nyaman dan tenang.
Maka susuilah bayi sesering mungkin, semau bayi, tak perlu ibu takut ASI tak cukup, karena Allah menciptakan sistem produksi ASI yang luar biasa, ASI diproduksi dengan prinsip supply by demand, semakin banyak dikeluarkan, baik itu dengan menyusui bayi maupun perah ASI, maka produksi juga akan semakin banyak. Namun produksi ASI juga bisa dipengaruhi mindset ibu, inilah mengapa sebagian ahli berpendapat bahwa ASI adalah mindgame, ibu perlu memiliki mindset positif, yakin ASI cukup, yakin pasti bisa, dan menjada komitmen untuk terus memberikan ASI.

Dengan menyusu, kebutuhan fisik (penuhan gizi, mengoptimalkan tumbuh kembang bayi, meningkatkan daya tahan tubuh, menhoptimalkan kecerdasan anak, skin2skin contact, eye contact, dll), dan juga kebutuhan mental (pemenuhan kebutuhan rasa aman, nyaman, tenang, rasa disayangi, membangun kepercayaan, executive function, bonding, dll) bayi akan terpenuhi, selain itu ibu juga mendapatkan manfaat yang tak ternilai (mengurangi resiko kanker payudara, mengurangi resiko gangguan mood paska melahirkan, meningkatkan self esteem pada ibu, dll) demikian juga bagi keluarga (manfaat ekonomis).

Maka berikanlah ASI eksklusif selama 6 bulan, lanjutkan hingga minimal 2 tahun plus makanan padat gizi seimbang.
Biarkan bayimu berada dalam dekapanmu, mendengar suara jantungmu, mencium aroma tubuhmu, karena ibu adalah dunia yang bayi kenal.